Każdy, kto boryka się z nieuleczalną chorobą, doskonale wie jak trudno zaakceptować ograniczenia i jednocześnie cieszyć się życiem, chwytając każdą chwilę.

Gdzie postawić granice? Jak zorganizować sobie życie, gdy pojawia się choroba autoimmunologiczna? Czy w ogóle można na te pytania odpowiedzieć?

Choroba, której nikt nie zna

Pierwotne niedobory odporności to mnóstwo różnych chorób, każdy przypadek jest indywidualny, a diagnoza nie jest prosta. Sama z chorobą zetknęłam się 11 lat temu, ale nie na własnym przykładzie. Pamiętam jak to było na początku. Żółtaczka. Toksoplazmoza. Borelioza. HIV. Chłoniak. NIEWIADOMOCO. Milion różnych pomysłów lekarzy w małym miasteczku, którzy nie radzili sobie z nietypowym pacjentem i jednocześnie bardzo bliską mi osobą. Miesiące w szpitalu, krótkie powroty do normalności i znowu szpital. Wreszcie diagnoza, ale co to za choroba? Łacińska nazwa niewiele mówiła. Pojawiały się kolejne infekcje i słowa lekarzy: „to infekcja, ale prawdopodobnie nigdy się nie dowiemy jaka”. Trudno poradzić sobie z chorobą, której nawet nazwy nie można poznać. Na szczęście coraz częściej jest diagnozowana. Kilkanaście lat temu tak nie było. A przecież pojawiały się charakterystyczne symptomy: częste choroby, kilka antybiotyków, alergie, infekcje… Nie było ulotek, informacji, wiedzy lekarzy. Teraz można zdobyć chociaż podstawowe informacje i nie wpaść w paranoję. Teraz jest  też „Pełnia życia” – poradnik dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności, napisany przez Adriana Góreckiego i Bernadetę Górecką ze Stowarzyszenia Immunoprotect.

Akceptacja w parze z rozsądkiem

Poradnik napisany jest w przystępnej, lekkiej formie. To podstawowe informacje dla osób chorych na PNO. Ale uwaga – nie są to informacje stricte medyczne. Dotyczą bardziej tego, co się dzieje w psychice, otoczeniu chorego i pokazuje jak można sobie na nowo poukładać życie, a wcale nie jest to takie łatwe.

Gdy choroba zostaje zdiagnozowana każdy chyba przechodzi przez różne fazy walki z samym sobą. Gniew, złość i bezsilność, aż wreszcie przychodzi akceptacja. W przypadku PNO dostępne formy leczenia to wlewy immunoglobulin, które wymagają regularnych wizyt w szpitalu oraz terapia podskórna, którą można stosować w domowym zaciszu. Konsultacja z lekarzem to podstawa, ale trzeba też zwrócić uwagę na to, co dzieje się w prywatnym otoczeniu. Niby proste, niby banalne, a jednak często zapomina się o tym, jak wielkie wsparcie może zapewnić rodzina, przyjaciele, czy inne osoby, które też chorują i doskonale wiedzą, co się czuje.

W poradniku poruszane są też niezwykle ważne kwestie związane ze zmianą stylu życia. Gdy wszystko przewraca się do góry nogami, można się załamać, a przecież samopoczucie ma ogromne znaczenie u osób chorych na PNO. Nie trzeba jednak od razu rezygnować ze wszystkiego. Czasami ulubione zajęcia, hobby, pracę, można wykonywać w nieco inny sposób, nie narażając przy tym swojego zdrowia. Autorzy udowadniają na kartkach poradnika, że jest to jak najbardziej możliwe.

Odkrywanie nowych przyjemności

Czy można podróżować? A uprawiać sport? Czy wyjście do kina albo na koncert jest śmiertelnie niebezpieczne? Dla osób z PNO zwykłe przeziębienie może być poważnym zagrożeniem, ale nie należy od razu odrzucać życia społecznego. W poradniku znajdziemy sporo przykładów, które pokazują jak odkryć nowe ciekawe zajęcia i czerpać z nich przyjemności. Spodobał mi się szczególnie przykład z kinem. Nie musisz przecież iść na film w weekend w godzinach szczytu, gdy tłumy napierają na salę kinową. Wystarczy wybrać mniej popularną porę, gdy na Sali nie będzie zbyt wielu osób. Nie rezygnujesz z przyjemności, a jednak bardziej dbasz o swoje zdrowe. Wystarczy chcieć znaleźć rozwiązanie.

Nie uciekaj

Potrzebujemy chwil samotności, ale nie powinniśmy być zawsze sami, zwłaszcza w obliczu takiego wyzwania, jakim jest PNO. Poradnik udziela cennych wskazówek jak rozmawiać o chorobie z bliskimi, ale też z obcymi ludźmi. Pojawiają się bowiem wątpliwości, jak opowiedzieć o chorobie, ile ta druga osoba powinna wiedzieć, by nie zaburzyło to wzajemnych relacji? Czytając poradnik można sobie wiele spraw poukładać, uzmysłowić sobie co jest ważne i jak o siebie dbać, zaczynając głównie od zmiany swojego myślenia. To pozycja obowiązkowa nie tylko dla chorych na PNO, ale także dla wszystkich innych osób zmagających się z problemami zdrowotnymi.

„Pełnia życia”
Poradnik dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności
Adrian Górecki, Bernadeta Górecka
Wydawca: Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności „Immunoprotect”